Вспомогательная и альтернативная коммуникация — как общаются люди, которые не могут говорить

Hапишу немного о вспомогательной и альтернативной коммуникации (Augmentative and Alternative Communication — AAC). 
Средства ААС — это все то, что помогает людям общаться. Тем людям, которые не могут или затрудняются достаточно эффективно общаться с помощью речи. 
Что это за люди, которым может помочь AAC? 
— Дети / взрослые с врожденными проблемами. Например диспраксия (трудность в планировании и координации движений языка, губ и т.д. нужных для артикуляции), общее оставание в развитии, умственная отсталость, аутизм, церебральный паралич…
— Дети / взрослые с приобретенными проблемами. Например инсульт, мозговая травма, или разные прогрессивные болезни, в следствии которых человек затрудняется говорить.
По поводу некоторых видов затруднений вопросов обычно не возникает. Если например человек вследствии болезни потерял способность говорить, и у нас есть средство ему помочь (например если есть возможность дать ему общаться с помощью компьютера) — само собой разумеется, что надо это делать.
Но по поводу других видов проблем нередко возникают вопросы… Например дети / взрослые с аутизмом. Некоторые люди не понимают, зачем ребенку средство коммуникации, если у него аутизм. Ведь у него трудности общения из-за аутизма (некоторые даже называют это «не хочет общаться»). Каким образом мы ему поможем, дав какое-то средство коммуникации, если он «не хочет» общаться?
Ответ: современный подход гласит, что любой человек хочет общаться. И мы (общество) обязаны предоставить любому человеку средство, с помощью которого он сможет общаться наиболее эффективно. К примеру, некоторым людям с аутизмом тяжело общаться с помощью речи, но с помощью какого-то визуального вспомогательного средства (например листа с картинками / символами, книги или компьютера, где есть возможность выбирать и указывать на картинки / символы) ему общаться легче. Возможно и это не легко, но легче, чем общаться словами.
Другой вопрос, который иногда возникает — что ребенок должен уметь, прежде чем мы дадим ему средство вспомогательной / альтернативной коммуникации? Например, возможно надо сначала научить ребенка понимать символы? Или понимать картинки? Связывать предметы с картинкой? Ответ: первое, что надо сделать, это дать ребенку средство коммуникации. Подобрать для него то средство, которым он сможет пользоваться уже сейчас, не требовать сначала обучиться чему-то. Ребенок лучше всего обучается в процессе общения, коммуникации, и поэтому надо ему эту возможность предоставить.
Как повлияет использование ААС на развитие речи ребенка? К сожалению до сих пор существует миф о том, что если ребенку дать альтернативное средство коммуникации (например способ общения при котором он будет показывать на картинки), то он не захочет «стараться говорить». Исследования показывают, что это не так. Наоборот, использование ААС положительно влияет на развитие речи, на способность коммуникации, на способность артикуляции… Это легко обьяснить: ребенок, которому дали способ общаться, больше находится в ситуациях общения (по сравнению с ребенком, которому не дали более эффективного способа общаться, и у него есть только его не функциональная речь…). В ситуации общения ребенок много раз слышит слова, названия того, в чем он на тот момент заинтересован. Например ребенок попросил машинку, используя средство альтернативной коммуникации (к примеру, указал на картинку «машинка»), в результате он не только получит эту машинку, а поучаствует в процессе общения про машинку (взрослый отреагирует: «ты хочешь машинку? Вот тебе машинка!»). Общение может продолжиться, взрослый спросит: «какую машинку ты хочешь — красную или синюю, скорую помощь или пожарную?». Спросит потому, что знает, что у ребенка есть способ ответить (например указать на картинку, или протянуть взрослому картинку, или использовать жесты — жесты тоже являются способом альтернативной коммуникации, или нажать на картинку машинки на экране компьютера или айпеда, или указать взглядом на картинку машинку — да, такие способы коммуникации тоже есть, для детей, которые не могут управлять своим телом по причине паралича, например). Воспользовавшись каким-либо способом ААС, ребенок поучаствовал в «акте коммуникации», он был не пассивным в этой ситуации, он активно инициировал общение, ответил на вопрос, получил желаемое, услышал много раз слово «машинка» и другие слова, в контексте ситуации, в которой у него есть мотивация слышать и слушать и запоминать слова… Не удивительно, что все это положительно влияет на развитие речи и увеличивает шанс, что ребенок и сам сможет сказать слово «машинка» и другие слова, которые были использованы в этой ситуации. Если бы у ребенка не было способа коммуникации, то всей этой ситуации (которая может положительно повлиять на развитие его способности коммуникации и речи) просто бы не случилось. Он либо попытался бы достать машинку сам, либо плакал и кричал бы (и не факт что добился бы этим желаемого)… либо просто отказался бы от своего желания.
Со временем, если у человека нет способа коммуникации, нет способа выразить даже свои базовые потребности, у него может выработаться так называемое «выученное бессилие». Он понимает, что ничего в этой жизни сам добиться не может, все решают за него, у него нет способа повлиять. Раньше, много лет назад, именно таким и было отношение общества к людям с «ограниченными возможностями». Раз они ограничены — значит мы будем решать за них. Сейчас слава богу это отношение очень сильно изменилось (по крайней мере в продвинутых странах). Сейчас в обществе существует понимание, что многие «ограниченные возможности» на самом деле ограничены не способностями самого человека, а отношением общества. Так же как человек в инвалидном кресле имеет право на то, чтоб ему дали способ проехать, парковаться близко от того места, куда ему надо, подняться на тот этаж, который ему надо и т.д. (и тогда его «ограниченные возможности» будут гораздо менее ограничены), так и человек с трудностями коммуникации / речи / артикуляции имеет право на то, чтоб ему был предоставлен наиболее эффективный для него способ коммуникации, и тогда он сможет общаться, решать сам за себя, иметь какое-то влияние в этом мире.
Как выбирать то, что человек сможет сказать с помощью своего средства ААС? Есть средства ААС, с помощью которых человек может сказать все, что угодно (например человек, который умеет писать, и его средство ААС дает ему возможность писать что угодно). Но во многих случаях (особенно когда речь идет о детях или о людях, чьи когнитивные способности не на том уровне, чтоб писать) другие люди выбирают словарный запас, который будет доступен человеку использующему ААС. Например, мы решаем за ребенка, что он может захотеть попросить машинки, книжки, динозавра, воздушный шарик, еду и питье, и эти картинки будут у него на айпеде или в книге с картинками для общения. Выбор словарного запаса для ААС это очень сложная задача, надо считаться со многими факторами: что человек любит, что он может захотеть сказать, какое количество картинок мы хотим ему предоставить (насколько легко ему выбирать из определенного количества картинок) и т.д. и т.п. Надо не забывать о том, что наша речь состоит не только из существительных (а например и из глаголов, прилагательных…), а так же о том, что коммуникация это не только просьбы («хочу то», «хочу это»), а еще и способ поделиться информацией и чувствами, задать вопрос, и т.д. и т.п. Все это довольно сложно и невозможно описать в относительно коротком посте 🙂
А так же важно помнить, что человек должен иметь право сказать все, что угодно, даже если нам не нравится то, что он сказал (так же как любой человек, который общается с помощью речи). Например, если мы дали ребенку ААС, с помощью которого он может попросить конфету, то он должен иметь эту возможность всегда, а не только когда нам удобно. Например он должен иметь возможность попросить конфету не только после обеда (когда ему можно ее получить), а и до обеда и даже во время обеда 🙂 Его право попросить, право взрослых — отказать. Но нельзя забирать у него ААС на время обеда «потому что он будет все время просить конфеты» (так как по идее это то же самое, что заклеить рот ребенку, который может попросить конфету с помощью речи…). Еще пример: если есть взрослый человек, о котором мы знаем, что если бы он мог разговаривать, он был ругался матом… то его способ альтернативной коммуникации по идее должен содержать возможность ругаться матом. И если он живет в учреждении, где ругаться матом запрещено, то это не причина лишать его возможности попытаться выругаться (и на это получить ответ, что ругаться нельзя).
Эта тема («дать человеку возможность сказать что угодно, даже если нам это не удобно») имеет отношение к гораздо более широкой теме отношения общества к людям с «особыми потребностями» (кстати выражение «особые потребности» тоже под вопросом, насколько это отражает действительность… ведь на самом деле у этих людей те же потребности, что и у всех остальных — жить, любить, радоваться жизни, иметь в жизни выбор и возможности, учиться, развиваться, и т.д. и т.п).
На этом я пост заканчиваю, хотя тема очень широкая и можно развивать ее еще в разных направлениях 🙂 (если будет интерес публики, возможно разовью).
—————————————————————————
Brewster, S. (2013). Saying the ‘F word… in the nicest possible way’: augmentative communication and discourses of disability. Disability & Society, 28(1), 125-128.
Millar, D. C., Light, J. C., & Schlosser, R. W. (2006). The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: A research review. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 49(2), 248-264.