Аутизм — принятие диагноза

Сегодня мне хочется написать про получение и принятие родителями непростого диагноза ребенка.
Я имею в виду например диагноз аутизм, или отставание в развитии в разных областях (в том числе в области когниции).
Речь идет о маленьких детях. 
Потому что по поводу больших детей, мне кажется, обычно все несколько иначе. Нередко родители большого ребенка по своей инициативе хотят, чтоб ребенок прошел диагностику, и получил какой-то диагноз, который даст ему дополнительную помощь (так как той помощи, которую ребенок получал до сих пор, оказалось не достаточно). В таком случае получение диагноза может быть если не радостным событием, но по крайней мере не таким травматичным.
С маленькими детьми другая история. Нередко родители сами еще не видят никаких проблем. Или видят, но не придают этому значения, так как считают, что со временем все само наладится. Иногда обращаются к специалистам по поводу задержки речи, но вдруг оказывается, что нужны еще какие-то проверки. А потом им сообщают о диагнозе и нередко это бывает «как обухом по голове». 

Мне важно написать несколько вещей, которые возможно могут помочь родителям маленьких детей, недавно получивших диагноз:

— Диагноз это не приговор. Это не конец процесса, а наоборот, начало. Ребенок не изменился от того, что его трудности назвали определенным словом. Диагноз это момент, когда трудности получают название. А название дает возможность получить помощь в развитии.

— Мне кажется, всем родителям важно, чтоб ребенок реализовал свой потенциал. Потенциал есть у всех. Все дети развиваются и продвигаются во всех областях развития. Если сейчас, когда ребенок маленький, у него заметили какие-то трудности и решили дать диагноз, то это только для того, чтоб ребенок получил все, что нужно для его развития сейчас, пока он маленький.

— Не надо «бороться с диагнозом». Не надо спешить опровергнуть диагноз, отменить, даже если он кажется вам не правильным. Надо проверить, какие возможности для ребенка вам этот диагноз дает. Например, какие занятия можно получить, что государство вам может субсидировать, в какой садик ребенок может попасть и как этот садик может помочь его развитию. Если вы не воспользуетесь всем этим сейчас, пока ребенок маленький, будете ли вы уверены в том, что сделали максимум для того, чтоб ребенок реализовал свой потенциал? Государство готово выделить ресурсы, чтоб вам легче было помочь в развитии вашему ребенку, пока он маленький. Так как чем младше ребенок, тем более эффективно можно повлиять на его развитие.

— Не надо бояться ярлыков (я говорю тут только про Израиль, не знаю как насчет других стран). «Ярлык» в Израиле дается только для того, чтоб ребенок получил своевременную, интенсивную и подходящую для него помощь в развитии. А без ярлыка не возможно эту помощь выделить. Минздрав и Минпрос это огромные бюрократические системы, и для того, чтоб правильно выделять ресурсы из бюджета, нужен какой-то способ категоризировать детей по видам трудностей. Если в будущем ребенок уже не будет соответствовать критериям диагноза, то «ярлык» снимут.

— Не надо бояться испортить ребенку будущее проверками или диагнозом. Будущее можно испортить, если не дать вовремя помощь в развитии. Пока вы тратите время сейчас, раздумывая, не помешает ли ему диагноз в будущем попасть в элитные части в армии или найти престижную работу, возможно вы упускаете возможности помочь ребенку в развитии. То-есть — вы рискуете. Вы не знаете, что и как будет в дальнейшем, и никто точно не знает. Возможно все будет хорошо без всякой помощи специалистов. Но раз уже сейчас специалисты видят трудности и рекомендуют помощь, а вы этим не воспользуетесь, есть шанс (возможно большой шанс), что в будущем об этом пожалеете, но назад во времени уже не сможете вернуться. Так что надо в первую очередь думать о том, что надо ребенку сейчас, а будущее никто предсказать не может.

— Иногда специалисты дают пессимистичные прогнозы по поводу развития ребенка. Если вы получили такие прогнозы, относитесь к этому как к предположению (совсем не обязательно правильному). Никто не знает точно, каким будет ребенок, когда вырастет. Опять же, самое главное это дать ребенку подходящую помощь сейчас. А не пытаться предсказать будущее.

— По поводу оценки интеллекта у детей в спектре — не все однозначно в этой области. Не все можно проверить точно, если ребенок «не сотрудничает». Мы не всегда можем знать, почему ребенок не отреагировал на указание или не ответил на вопрос. Может не понял, может ему это не интересно, может из-за трудностей коммуникации, может из-за когниции, может из-за трудностей концентрации и т.д. Оценка когниции иногда имеет самое большое значение для родителей, но когниция — это всего лишь область развития. Одна из областей развития. И способности ребенка в этой области тоже развиваются и меняются. В любом случае эта оценка отражает ситуацию сейчас, это не предсказание будущего. И низкие результаты лишь означают, что ребенок получит больше помощи.

— Все что вы чувствуете — это нормально. Почитайте про стадии горя (шок, гнев, отрицание и тд.). Вы переживаете потерю ребенка ваших фантазий (ребенка, которому не нужна помощь в развитии). И постепенно учитесь принимать ребенка, который у вас есть (ребенка, которому нужна помощь в развитии). Желательно воспользоваться всей помощью, которую система может вам предоставить (и для ребенка, и что не менее важно — для вас, родителей). Например это психологи и соц-работники, которые могут помочь вам разобраться в ваших правах, что вам полагается и тд. А так же дать моральную поддержку.

Буду рада вашим комментариям к этому посту.